sábado, febrero 23, 2008

CARTA A PADRES

CARTA ABIERTA A PADRES DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON TRASTORNOS ESPECÍFICOS DE LENGUAJE

Hoy mi hija Fran terminó de rendir su PSU y he recorrido mentalmente todo este camino que se inició igual que casi todos Uds., cuando escuché el término disfasia por primera vez, no tenía idea de lo que me estaban hablando y de la explicación que me dieron, me quedó "rebotando en la cabeza" todo lo que mi hija no podría hacer. Pasado ya más de 15 años, aún me siguen dando vueltas todas esas cosas y sé que muchos de uds. hasta hoy las escuchan.
Por todo lo vivido con mi Fran y con tantos padres que día a día solicitan información, tengo más de algo que compartir con Uds. y en especial con aquellos padres que están dando sus primeros pasos en esto de la disfasia.
El diagnóstico debe ser dado por un Médico Neurólogo Infantil que tenga experiencia en los trastornos de lenguaje, quien debe dar indicaciones de los pasos a seguir y si es necesario la realización de algún tipo de examen o administrar algún tipo de medicamento, no para la disfasia, sino para descartar otras patologías más severas y/o tratar problemáticas asociadas como puede ser la hiperactividad.
Hay patologías que por su problemática misma, el niño no puede adquirir el lenguaje y es posible que en ese caso la disfasia sea uno de los síntomas de ese cuadro, como puede ser la falta de audición. En casos que la disfasia sea como consecuencia de un cuadro más severo, el tratamiento que debe recibir el niño debe ser el indicado a ese cuadro. Si ese niño con sordera, es tratado solo como un cuadro de disfasia a lo mejor logra adquirir lenguaje pero seguirá con su dificultad más complicada sin tratamiento.
Una de las indicaciones más comunes que reciben los padres de niños con dificultades severas de lenguaje es que, debe ser matriculado en una Escuela de Lenguaje. Es lógico y por supuesto muy económico, comparado con las alternativas que los padres evaluamos. Pero veamos parte de la normativa de las Escuelas de Lenguaje en ningún momento hablaré de los profesionales que trabajan en estas escuelas, solo parte de las normas que las rige:
El Decreto 1.300, que rige las normativas de las Escuelas de Leguaje no permite el ingreso de nuestros hijos con disfasia a ellas, por lo cual los niños con disfasia que están matriculados en este tipo de Escuela es porque han tenido que presentar Certificados Médicos con diagnósticos de TEL (inicio tardío o desarrollo lento del lenguaje oral)
En cuanto a la edad de los menores, este Decreto indica que pueden atender a menores de 3 años de edad hasta menores de 5 años 11 meses. Excepcionalmente pondrán ser atendidos menores de 2 años a 2 años 11 meses que presenten un retraso en su desarrollo del lenguaje, de acuerdo con la Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor en uso por el Programa de Control del Niño Sano.
El Decreto 1.300, también dice que permite la atención educativa de los menores con TEL, en grupos hasta de 15 alumnos y con un Plan General de 18 horas y un Plan Específico de 4 horas. La implementación del Plan Específico, contempla la atención fonoaudiológica en sesiones de 30 minutos de duración en forma individual o en grupos de hasta 3 niños por sesión.
Por todo lo anterior y el contacto de muchos padres de menores que han sido atendidos en las Escuelas de Lenguaje hasta que la edad se los permite(al cumplir 6 años de edad) y que deben ingresar a su escolaridad regular, es que les digo nuevamente que estas escuelas no otorgan el tratamiento necesario para que nuestros hijos superen de sus dificultades de lenguaje, son una muy buena alternativa para complementar sus tratamientos específicos.
La experiencia nos indica que el camino a seguir con niños con diagnóstico de disfasia pura sin otras dificultades asociadas es:
Control neurológico
Ingreso a escolaridad regular lo más temprano posible (Jardín Infantil, Escuela de Lenguaje o Play Group).
Tratamiento especializado:
Encauzamiento de conductas. (Por ejemplo, no se saca nada darle terapia fonoaudiológica a un niño que no sabe seguir indicaciones ni tiene normas básicas de conductas como poner atención o sentarse).
Tratamiento específico de lenguaje oral y comprensivo.
Mi Francisca terminó su escolaridad y aca me tienen con mi tarea casi terminada y preguntándome que hago aca si Uds. son los que deberían estar trabajando por cada uno de sus hijos...
Esperando que sus hijos sean una Francisca más
Patricia Otárola Monardes
Corporación Yo Puedo Comunicarme
patriciaotarola@gmail.com

viernes, agosto 03, 2007

Corporación "Yo Puedo Comunicarme"

Nuevo Grupo de Tratamiento

Nueva experiencia en pro-de niños (as) con dificultades de lenguaje.

Los que tenemos hijos disfásicos grandes siempre nos hemos preguntado ¿qué hubiera pasado si el tratamiento de mi hija hubiera iniciado cuando empezamos a observar dificultades en su lenguaje?, es decir cercano a los dos años y medio de edad.
Esa es una pregunta que nadie podrá responderla jamás, pero debemos hacer todo lo posible para que los "nuevos" padres no sigan, en unos 5 o 10 años sin respuesta a este tipo de inquietud.En nuestro trabajo de evitar que los más pequeños pasen por situaciones que postergan el inicio de su tratamiento especializado, más la rica experiencia que estamos acumulando día a día, sumado el contacto directo y constante con especialistas de larga experiencia en el tratamiento de menores con disfasia, es que, queremos abrir una alternativa de atención temprana.
Se ha proyectado para la segunda quincena de Agosto iniciar un grupo de tratamiento para los más pequeños, es decir, niños y niñas menores de 3 años que presentan dificultades de lenguaje y cuyos padres no sigan pensando que el pediatra tiene razón al decirles que "lo tienen muy regalón" o " ya va a hablar cuando entre al jardín" o respuestas similares cuando se les pregunta por la falta de lenguaje que presenta el niño (a).
Si estás interesado en conocer este Programa, contáctanos y te orientamos en los pasos previos que debes cumplir con tu hijo (a).

Email: disfasiaenchile@gmail.com

Teléfono: 266 15 63

domingo, abril 02, 2006

Las radiografias

Hace poco compartiendo experiencias con otra mamá, recordé esto de las radiografías.
Todos los niños deben tomarse radiografías y para hacerlo menos traumatizante siempre hablábamos de ir a sacerse fotos.
Pero su actitud de ir a la sala de toma de las radiografía sin dificultades, después de una neumonitis, se trasformó en una actividad totalmente traumatizante y un negarse totalmente a volver a sacarse una radiografía.
Al tratar de comprender su cambio de actitud, en su media lengua me explicó que no le gustaba el doctor de una determinada clínica, por lo cual debimos cambiar el lugar para la toma de las "fotos".

Pasado ya un par de años y con unos 9 años, me explicó el problema:
Resulta que el radiólogo al tomar la radiografía le pidió que "tomara aire y que se quedara quieta" y así lo hizo, pero como estos niños siguen literalmente las indicaciones y al no recibir la indicación de seguir respirando, se quedó todo el tiempo que pudo con su respiración detenida lo que le resultó muy difícil y hacer algo (respirar) que le habian dicho que no lo hiciera... resultando una situación totalmente rechazada y traumatizante para ella.

Bueno al igual que otras experiencias que comparto con Uds., hay cosas que por vivirlas las sabemos pero debemos tener presente que la dificultad de nuestros hijos con el lenguaje literal y estar atentos a estas situaciones que por lo cotidiano pareciera que todos lo sabemos ... pero no es así con nuestros hijos... y la reacción de ellos no es por que tengan mañas ...

Nos vemos Patty-O

domingo, noviembre 27, 2005

Patadas voladoras...

Francisca, desde los 4 años hasta aproximadamente los 10 años era una campeona en responder algún tipo de agresión física de parte de hermanas mayores, por un lado reconozco la sobre protección que ejercía con ella en el momento de alguna diferencia con sus dos hermanas mayores, (de 5 y 6 años más).
Mi hija había aprendido a dar unas fuertes "patadas voladoras" que siempre dejaban su "marca" en el rostro de sus hermanas y como comprederan no había forma de hacerle entender que eso no debía hacerlo y que era muy malo golpear a sus hermanas y todo lo que podemos inventar para quitarle una conducta negativa o explicarle lo que no se hace a nuestros hijos con disfasia, lo que es casi imposible.
Esta conducta se habrá repetido en total unas 5 veces con la hermana mayor, la que estoícamente acudía a mi para acusarla y por lo menos 2 veces con la hermana del medio, que a la segunda vez se fué a las manos con la Francisca y la casa se convirtió en un verdadero ring, devolviendole la agresión. Algo aprendió de esa pelea y de ahí la diferencia en la cantidad de agresiones recibida.

Ahora tengo claro el porqué de esa conducta, nunca hay que olvidar que nuestros hijos aprenden imitando conductas que ven y en ese tiempo estaban de moda unos monos animados de niñas, las sailor moon que junto a otros monitos animados similares de la TV, usan sus pies para defenderse en las peleas o para atacar a los malos... ellos eran los culpables de la forma de pelea que tenía en esos tiempos mi hija...me lo contó ella al igual que muchas cosas que recuerda claramente pero que nunca pudo decirme.

saludos

Paty-O

sábado, noviembre 12, 2005

Déjame un mensaje...

Para saber si alguien leyó y ...

me dará ánimos para seguir

"recordando" ...

bye bye


Patty_O

LENGUAJE LITERAL -2

TEORÍA PERSONAL DEL GRAN TEMOR QUE SIENTEN NUESTROS HIJOS ANTE LA CONSULTA DENTAL O MÉDICA:

Es bastante común encontrar a niños con disfasia que sienten miedo, más bien un verdadero terror cuando los llevamos a su primera consulta al dentista.
Mi teoria es que reaccionan como lo han visto durante toda su vida en todos los programas infantiles que les hemos dejado ver, ¿que monito animado, qué superheroe o que personaje de alguna película sale de una consulta dental feliz?, bueno la imagen del dentista es de un tipo que deja llorando de dolor y con unos tremendos vendajes a todos quienes asisten a su consulta y le pedimos a nuestros hijos que no lloren o no se asusten...

En otro mensaje les cuento como logré que abriera la boca al dentista...

LENGUAJE LITERAL -1

Una de las cosas o más bien conductas de nuestros hijos que nos dejan "marcando ocupado", es su respuesta literal a lo que escuchan.
Les narraré algunas situaciones que recuerde y que expliquen algunas conductas que tienen nuestros hijos y que con la experiencia del lenguaje literal, encontremos respuesta a ciertas reacciones que no logramos entender pero que de todas maneras comprendemos...
La primera que recuerdo, alrededor de los 5 años, estábamos esperando el ascensor para ir a una consulta médica al 8º piso de la clínica. Mientras le relataba a mi hija las acciones, realicé lo típico: apretar el botón de llamada al ascensor, subir y apretar el botón correspondiente al piso que nos dirigíamos.
Al salir de la consulta, miré a mi hija y le solicité: "ahora tú, llama al ascensor", ella me miró y de inmediato empezó a gritar "a..ooor" , "a...ooor"... algo similar a "ascensooor"... en su media lengua.

Educación...

La educación regular es uno de los pilares de la integración social-educacional de nuestros hijos. Especialmente en sus primeros años escolares.
El estar insertos en un medio que lo obliga a estar en contacto con sus iguales, le enseña a tener conductas de sus iguales

Buscando respuestas...

Hoy, al igual que hace 12 años atrás, son pocos los profesionales de la salud y educación, que conocen el cuadro disfásico. Por lo cual es difícil encontrar personas que puedan guiar acerca de las terapias que deben recibir estos niños.

Vivir la disfasia

Hoy, transcurridos más de 12 años desde la primera vez que escuché la palabra disfasia, trato de hacer un recuento de las diferentes etapas, que vistas con la madurez que dá el paso del tiempo, siento que puedo hacer llegar esta experiencia a los demás padres, siguen siendo literalmente golpeados con un aterrador pronóstico de lo que no padrán hacer sus hijos y no se escuchan palabras capaces de soslayar siquiera los logros que pueden alcanzar estos maravillosos niños... perdón hoy jóvenes.

Hoy trascurridos más de 12 años he encontrado esta maravilla de la comunicación y trataré de ir compartiendo con quienes llegan aca y así poder ayudar a dar una mano de apoyo a los que recién inician este largo y maravilloso camino con un hijo diagnosticado con un cuadro disfásico.

Paty-O